La familia del pequeño viajaron de Venezuela a Colombia en busca de una cura, en aquel país le diagnosticaron xerodermia pigmentosa, una rara enfermedad genética.

Mariano de 10 años desea conocer el mar, aunque nació en una ciudad que cuenta con playas no ha podido cumplir su sueño por una rara enfermedad que lo aqueja.

Los doctores cubanos le informaron a los padres que lamentablemente esa enfermedad no tiene cura pero se puede controlar, sin embargo la familia no tiene dinero para costearlo ya que se encuentran en un país desconocido y donde no hay trabajo a causa de la pandemia que afecta a todo el mundo.

Marianito no pierde la esperanza de un día poder salir a jugar, ir al mar, conocer la luz del día. Si deseas ayudar a la familia de Mariano puedes comunicarte con ellos al teléfono 011 573 2 0367-6576.

La xerodermia pigmentosa (XP) es una rara afección que se transmite de padres a hijos. La XP ocasiona que la piel y el tejido que cubren el ojo sean extremadamente sensibles a la luz ultravioleta (UV). Algunas personas también presentan problemas en el sistema nervioso.

Con información de Debate.